世界孤獨癥日—好想愛你，我的星星孩子

　　你的身邊，有自閉癥群體嗎？

　　你有自閉癥的同學(xué)嗎？

　　你有自閉癥的同事嗎？

　　你有自閉癥的鄰居嗎？

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　　4月2日，是“世界孤獨癥日”，在中國，超過1千萬人，承受著孤獨癥帶來的種種困擾。其中兒童超過200萬，孤獨癥已經(jīng)成為我國兒童精神殘疾中排名首位的疾??！

　　當兒?？漆t(yī)生在做宣教時都會提醒家長們：0-6歲是自閉癥患兒的最佳干預(yù)時期，除了給孩子定期體檢，當發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)了自閉癥的早期表現(xiàn)時，一定要及時帶孩子去篩查評估，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

　　為什么孩子會患孤獨癥？

　　孤獨癥的病因并不單一，可能由遺傳與環(huán)境的多種病因綜合作用于中樞神經(jīng)系統(tǒng)，從而導(dǎo)致患兒發(fā)病。

　　01

　　遺傳

　　遺傳因素對孤獨癥譜系障礙的作用已明確，常染色體2號和7號上有孤獨癥譜系障礙相關(guān)基因，約15％患者存在基因突變。家系研究發(fā)現(xiàn)在孤獨癥譜系障礙患者的同胞孤獨癥譜系障礙患病率為50％，孤獨癥譜系障礙同卵雙生子和異卵雙生子的同病率分別為96％和27％。

　　02

　　神經(jīng)遞質(zhì)

　　多種神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)與孤獨癥譜系障礙有關(guān)，例如，研究發(fā)現(xiàn)5-羥色胺（5-HT）神經(jīng)遞質(zhì)和γ-氨基丁酸抑制系統(tǒng)異常。

　　03

　　影像學(xué)

　　腦結(jié)構(gòu)磁共振研究發(fā)現(xiàn)不同年齡階段的孤獨癥譜系障礙患者腦體積與正常對照組有差異，推測患者在大腦發(fā)育可塑性關(guān)鍵期存在異常。功能磁共振研究發(fā)現(xiàn)孤獨癥譜系障礙患者與社會認知、情緒性推理、語言加工等活動有關(guān)的腦區(qū)存在功能活動異常。

　　04

　　免疫系統(tǒng)異常

　　孤獨癥譜系障礙患者免疫系統(tǒng)可能存在缺陷，如有研究發(fā)現(xiàn)胎兒的淋巴細胞對母親抗體產(chǎn)生反應(yīng)，導(dǎo)致胎兒神經(jīng)系統(tǒng)受損的可能性增加。

　　如何識別孤獨癥？

　　家長如何盡早識別自己的孩子是否患有孤獨癥呢？首先，了解嬰幼兒時期孤獨癥兒童的臨床表現(xiàn)非常重要。當一個嬰幼兒出現(xiàn)下述癥狀表現(xiàn)時，家長應(yīng)考慮到孤獨癥的可能，及時帶孩子到?？漆t(yī)師處就診。

　　01

　　目光對視少

　　正常發(fā)展的嬰幼兒會更加關(guān)注社會性事物，具有良好的目光對視和良好的目光交流。而孤獨癥嬰幼兒更加關(guān)注周圍的非生命物體，對社交情景、對人、人的面孔和眼睛缺少興趣，因而，他們不關(guān)注周圍的人，也缺少目光對視和交流。

　　02

　　缺乏社會性微笑和互動

　　正常發(fā)展的嬰幼兒在出生后約5周開始能夠區(qū)分人和其他非社會性刺激，對人的聲音、面孔開始有特別的反應(yīng)，但是孤獨癥兒童在社會性微笑和互動方面均發(fā)展落后，他們常常不會看著媽媽等周圍人的面孔微笑，對逗弄也常常缺少反應(yīng)。

　　03

　　喚名反應(yīng)少

　　正常發(fā)展的嬰兒在出生后4個月叫其名字時會做出正確及時的反應(yīng)，但是孤獨癥兒童對喚名卻缺少或缺乏反應(yīng)。同時，患兒可能對某些感興趣的聲音非常敏感，如天氣預(yù)報或某段廣告。

　　04

　　對主要撫養(yǎng)者缺少依戀

　　正常嬰兒出生后6個月，開始對主要撫養(yǎng)者產(chǎn)生依戀，當與所依戀的對象分離時，會感到痛苦；當所依戀的對象回來時，會感到高興。但孤獨癥兒童依戀發(fā)展落后，媽媽離開無所謂，媽媽回來也視而不見。

　　05

　　模仿少

　　正常發(fā)展的嬰兒自出生后第一個月，即能夠?qū)λ说谋砬檫M行部分模仿，至出生后9個月，模仿越來越豐富。但孤獨癥兒童此方面發(fā)展落后，自發(fā)模仿少，也不學(xué)習(xí)和模仿大人教的動作。

　　06

　　語言發(fā)展落后

　　正常發(fā)展的嬰幼兒1歲后開始逐漸出現(xiàn)語言，會有意識地叫“媽媽”“爸爸”，并漸漸會說更多的名詞及動詞，2歲時會說簡單的句子。而孤獨癥患兒語言發(fā)展則慢于或晚于同齡兒；倒退起病的患兒則會出現(xiàn)語言能力的倒退，甚至完全喪失語言。在語言發(fā)展落后的同時，孤獨癥患兒也常常不會以點頭、搖頭來輔助表達。

　　07

　　對小朋友缺少興趣

　　正常發(fā)展的兒童在1歲半左右對其他兒童逐漸顯示出濃厚的興趣，與小朋友有逐漸增多的互動與交流。但是孤獨癥兒童對小朋友缺少興趣，不主動找小朋友，甚至回避小朋友?；蛘咧粚Υ蠛⒆痈信d趣，對同齡兒童不予理睬。

　　08

　　異常的興趣和刻板重復(fù)的行為

　　孤獨癥兒童對人缺少興趣，但對周圍的非生命事物或物體，如：天氣預(yù)報、旋轉(zhuǎn)的物品等，可能產(chǎn)生濃厚的興趣。他們還可能出現(xiàn)一些刻板重復(fù)的行為，如重復(fù)開關(guān)門，或?qū)⑹址旁谀樓澳暫蛽鋭印?/p>

　　如果孩子患了孤獨癥應(yīng)該怎么辦？

　　對于兒童孤獨癥

　　早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是關(guān)鍵

　　01

　　康復(fù)訓(xùn)練和教育

　　國內(nèi)外公認康復(fù)訓(xùn)練是改善兒童孤獨癥譜系障礙核心癥狀、提高患者社會適應(yīng)能力和生活質(zhì)量的最有效方法。訓(xùn)練目標是促進患者的語言發(fā)育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能。在早期應(yīng)該接受行為和發(fā)育方面的一對一強化訓(xùn)練，學(xué)齡前患者多數(shù)不能適應(yīng)幼兒園的教育，可在康復(fù)機構(gòu)或特殊教育學(xué)校接受康復(fù)治療師和特殊教育教師等提供的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。學(xué)齡期患者的語言交流能力和社交能力有所提高以后，部分患者可以到普通小學(xué)與同齡兒童一起接受教育，但仍有部分患者需要繼續(xù)特殊教育。

　　02

　　心理治療

　　多采用行為治療。主要目的是強化已經(jīng)形成的良好行為，對影響到接受教育和訓(xùn)練、社會交往或危害自身的異常行為，如刻板行為、攻擊性行為、自傷或自殘行為等予以矯正。認知行為治療適用于智力損害不嚴重、年長的患者，目的是幫助患者認識自己與同齡人的差異，自身存在的問題，激發(fā)自身的潛力，發(fā)展有效的社會技能。家庭治療可以使患者的父母了解患者存在的問題，與治療人員相互支持和協(xié)作，全力參與治療。

　　想對家長說的話

　　每次診斷結(jié)束后，仍有近一半的家長無法接受孩子被診斷為疑似自閉癥的事實，不斷想要逃避；一部分家長哪怕接受了事實，但干預(yù)治療的這個階段，往往讓他們?nèi)氩环蟪觥?2.4%的家庭，有一人要放棄職業(yè)，專門照看小孩；42.7%的家庭，要帶著孩子背井離鄉(xiāng)去異地干預(yù)訓(xùn)練。而這期間產(chǎn)生的房租、交通費、干預(yù)治療費用，無形中加大了自閉癥家庭的經(jīng)濟壓力和精神壓力。

　　再加上自閉癥孩子的異質(zhì)性強，所以我們醫(yī)生也不敢保證，到底需要干預(yù)多久才會出現(xiàn)效果?？赡苁恰皫讉€月后有好轉(zhuǎn)”，也可能是“好幾年都沒有好轉(zhuǎn)”。在這樣的巨大經(jīng)濟壓力下，很多困難都是常態(tài)，很少能有家庭愿意長期堅持下去。

　　讓孩子進入普校學(xué)習(xí)、順利融入班級是頭等大事。一部分自閉癥家庭本身可能根本不知道孩子是自閉癥，也不知道自閉癥到底該如何干預(yù)。隨著孩子一天天長大，到了入學(xué)的年紀，卻被幼兒園和學(xué)校勸退，家長都手無足措。醫(yī)生接診過的一些重度自閉癥孩子，因為孩子的交往障礙、生活無法自理等原因，到現(xiàn)在都沒有入學(xué)。

　　一方面，特殊教育學(xué)校較少，再加上不少家庭經(jīng)濟壓力較大，無法負擔(dān)孩子在特殊學(xué)校的費用，只能自己在家看顧。另一方面，大多數(shù)家庭仍希望孩子順利進入普校，不愿意將孩子送進特殊學(xué)校。如果孩子能進入普校，能在校園里和同齡小朋友讀書學(xué)習(xí)，也代表著孩子有了更多的可能，能有朝一日獨立生活、融入社會，這是他們最大的心愿。

　　但事實是，絕大部分的自閉癥患兒都會因為一些無法控制的行為問題，而被普通學(xué)校勸退。

　　我們希望，不止在4月2日世界自閉癥關(guān)注日這天，大眾才看到他們的身影。

　　我們希望每個自閉癥的孩子，都能接受教育、融入班級、融入社會，擁有屬于自己的燦爛生活。

　　我們真切希望所有的家長都能把握住0-6歲自閉癥的最佳干預(yù)時期，定期體檢，早發(fā)現(xiàn)孩子的自閉癥傾向，不要猶豫，盡快干預(yù)，幫助孩子能夠得到多一點的進步。