世界孤獨癥日——好想愛你，我的星星孩子

　　你的身邊，有自閉癥群體嗎？

　　你有自閉癥的同學嗎？

　　你有自閉癥的同事嗎？

　　你有自閉癥的鄰居嗎？

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　　4月2日，是“世界孤獨癥日”，在中國，超過1千萬人，承受著孤獨癥帶來的種種困擾。其中兒童超過200萬，孤獨癥已經成為我國兒童精神殘疾中排名首位的疾病！

　　當兒保科醫(yī)生在做宣教時都會提醒家長們：0-6歲是自閉癥患兒的最佳干預時期，除了給孩子定期體檢，當發(fā)現孩子出現了自閉癥的早期表現時，一定要及時帶孩子去篩查評估，早發(fā)現、早診斷、早干預。

　　為什么孩子會患孤獨癥？

　　孤獨癥的病因并不單一，可能由遺傳與環(huán)境的多種病因綜合作用于中樞神經系統，從而導致患兒發(fā)病。

　　01、遺傳

　　遺傳因素對孤獨癥譜系障礙的作用已明確，常染色體2號和7號上有孤獨癥譜系障礙相關基因，約15％患者存在基因突變。家系研究發(fā)現在孤獨癥譜系障礙患者的同胞孤獨癥譜系障礙患病率為50％，孤獨癥譜系障礙同卵雙生子和異卵雙生子的同病率分別為96％和27％。

　　02、神經遞質

　　多種神經遞質功能失調與孤獨癥譜系障礙有關，例如，研究發(fā)現5-羥色胺（5-HT）神經遞質和γ-氨基丁酸抑制系統異常。

　　03、影像學

　　腦結構磁共振研究發(fā)現不同年齡階段的孤獨癥譜系障礙患者腦體積與正常對照組有差異，推測患者在大腦發(fā)育可塑性關鍵期存在異常。功能磁共振研究發(fā)現孤獨癥譜系障礙患者與社會認知、情緒性推理、語言加工等活動有關的腦區(qū)存在功能活動異常。

　　04、免疫系統異常

　　孤獨癥譜系障礙患者免疫系統可能存在缺陷，如有研究發(fā)現胎兒的淋巴細胞對母親抗體產生反應，導致胎兒神經系統受損的可能性增加。

　　如何識別孤獨癥？

　　家長如何盡早識別自己的孩子是否患有孤獨癥呢？首先，了解嬰幼兒時期孤獨癥兒童的臨床表現非常重要。當一個嬰幼兒出現下述癥狀表現時，家長應考慮到孤獨癥的可能，及時帶孩子到?？漆t(yī)師處就診。

　　01、目光對視少

　　正常發(fā)展的嬰幼兒會更加關注社會性事物，具有良好的目光對視和良好的目光交流。而孤獨癥嬰幼兒更加關注周圍的非生命物體，對社交情景、對人、人的面孔和眼睛缺少興趣，因而，他們不關注周圍的人，也缺少目光對視和交流。

　　02、缺乏社會性微笑和互動

　　正常發(fā)展的嬰幼兒在出生后約5周開始能夠區(qū)分人和其他非社會性刺激，對人的聲音、面孔開始有特別的反應，但是孤獨癥兒童在社會性微笑和互動方面均發(fā)展落后，他們常常不會看著媽媽等周圍人的面孔微笑，對逗弄也常常缺少反應。

　　03、喚名反應少

　　正常發(fā)展的嬰兒在出生后4個月叫其名字時會做出正確及時的反應，但是孤獨癥兒童對喚名卻缺少或缺乏反應。同時，患兒可能對某些感興趣的聲音非常敏感，如天氣預報或某段廣告。

　　04、對主要撫養(yǎng)者缺少依戀

　　正常嬰兒出生后6個月，開始對主要撫養(yǎng)者產生依戀，當與所依戀的對象分離時，會感到痛苦；當所依戀的對象回來時，會感到高興。但孤 獨癥兒童依戀發(fā)展落后，媽媽離開無所謂，媽媽回來也視而不見。

　　05、模仿少

　　正常發(fā)展的嬰兒自出生后第一個月，即能夠對他人的表情進行部分模仿，至出生后9個月，模仿越來越豐富。但孤獨癥兒童此方面發(fā)展落后，自發(fā)模仿少，也不學習和模仿大人教的動作。

　　06、語言發(fā)展落后

　　正常發(fā)展的嬰幼兒1歲后開始逐漸出現語言，會有意識地叫“媽媽”“爸爸”，并漸漸會說更多的名詞及動詞，2 歲時會說簡單的句子。而孤獨癥患兒語言發(fā)展則慢于或晚于同齡兒；倒退起病的患兒則會出現語言能力的倒退，甚至完全喪失語言。在語言發(fā)展落后的同時，孤獨癥患兒也常常不會以點頭、搖頭來輔助表達。

　　07、對小朋友缺少興趣

　　正常發(fā)展的兒童在1歲半左右對其他兒童逐漸顯示出濃厚的興趣，與小朋友有逐漸增多的互動與交流。但是孤獨癥兒童對小朋友缺少興趣，不主動找小朋友，甚至回避小朋友?；蛘咧粚Υ蠛⒆痈信d趣，對同齡兒童不予理睬。

　　08、異常的興趣和刻板重復的行為

　　孤獨癥兒童對人缺少興趣，但對周圍的非生命事物或物體，如：天氣預報、旋轉的物品等，可能產生濃厚的興趣。他們還可能出現一些刻板重復的行為，如重復開關門，或將手放在臉前凝視和撲動。

　　如果孩子患了孤獨癥應該怎么辦？

　　對于兒童孤獨癥

　　早發(fā)現、早診斷、早干預是關鍵

　　01、康復訓練和教育

　　國內外公認康復訓練是改善兒童孤獨癥譜系障礙核心癥狀、提高患者社會適應能力和生活質量的最有效方法。訓練目標是促進患者的語言發(fā)育，提高社會交往能力，掌握基本生活技能和學習技能。在早期應該接受行為和發(fā)育方面的一對一強化訓練，學齡前患者多數不能適應幼兒園的教育，可在康復機構或特殊教育學校接受康復治療師和特殊教育教師等提供的康復訓練和特殊教育。學齡期患者的語言交流能力和社交能力有所提高以后，部分患者可以到普通小學與同齡兒童一起接受教育，但仍有部分患者需要繼續(xù)特殊教育。

　　02、心理治療

　　多采用行為治療。主要目的是強化已經形成的良好行為，對影響到接受教育和訓練、社會交往或危害自身的異常行為，如刻板行為、攻擊性行為、自傷或自殘行為等予以矯正。認知行為治療適用于智力損害不嚴重、年長的患者，目的是幫助患者認識自己與同齡人的差異，自身存在的問題，激發(fā)自身的潛力，發(fā)展有效的社會技能。家庭治療可以使患者的父母了解患者存在的問題，與治療人員相互支持和協作，全力參與治療。

　　想對家長說的話

　　每次診斷結束后，仍有近一半的家長無法接受孩子被診斷為疑似自閉癥的事實，不斷想要逃避；一部分家長哪怕接受了事實，但干預治療的這個階段，往往讓他們入不敷出。52.4%的家庭，有一人要放棄職業(yè)，專門照看小孩；42.7%的家庭，要帶著孩子背井離鄉(xiāng)去異地干預訓練。而這期間產生的房租、交通費、干預治療費用，無形中加大了自閉癥家庭的經濟壓力和精神壓力。

　　再加上自閉癥孩子的異質性強，所以我們醫(yī)生也不敢保證，到底需要干預多久才會出現效果。可能是“幾個月后有好轉”，也可能是“好幾年都沒有好轉”。在這樣的巨大經濟壓力下，很多困難都是常態(tài)，很少能有家庭愿意長期堅持下去。

　　讓孩子進入普校學習、順利融入班級是頭等大事。一部分自閉癥家庭本身可能根本不知道孩子是自閉癥，也不知道自閉癥到底該如何干預。隨著孩子一天天長大，到了入學的年紀，卻被幼兒園和學校勸退，家長都手無足措。醫(yī)生接診過的一些重度自閉癥孩子，因為孩子的交往障礙、生活無法自理等原因，到現在都沒有入學。

　　一方面，特殊教育學校較少，再加上不少家庭經濟壓力較大，無法負擔孩子在特殊學校的費用，只能自己在家看顧。另一方面，大多數家庭仍希望孩子順利進入普校，不愿意將孩子送進特殊學校。如果孩子能進入普校，能在校園里和同齡小朋友讀書學習，也代表著孩子有了更多的可能，能有朝一日獨立生活、融入社會，這是他們最大的心愿。

　　但事實是，絕大部分的自閉癥患兒都會因為一些無法控制的行為問題，而被普通學校勸退。

　　我們希望，不止在4月2日世界自閉癥關注日這天，大眾才看到他們的身影。

　　我們希望每個自閉癥的孩子，都能接受教育、融入班級、融入社會，擁有屬于自己的燦爛生活。

　　我們真切希望所有的家長都能把握住0-6歲自閉癥的最佳干預時期，定期體檢，早發(fā)現孩子的自閉癥傾向，不要猶豫，盡快干預，幫助孩子能夠得到多一點的進步。