世界孤獨(dú)癥日：關(guān)注“星星的孩子”，早識(shí)別早干預(yù)

世界上有這樣一群孩子

他們目光清澈

卻不愿與人眼神接觸

他們聽力靈敏

卻對(duì)聲響充耳不聞

他們寡言少語(yǔ)

總沉浸于自己的世界

他們猶如天上的星星

在遙遠(yuǎn)而漆黑的夜空中獨(dú)自閃爍

他們就是孤獨(dú)癥兒童

    4月2日，是“世界孤獨(dú)癥日”，在中國(guó)，孤獨(dú)癥已經(jīng)成為我國(guó)兒童精神殘疾中排名首位的疾??！當(dāng)兒保科醫(yī)生在做宣教時(shí)都會(huì)提醒家長(zhǎng)們除了給孩子定期體檢，當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)了自閉癥的早期表現(xiàn)時(shí)，一定要及時(shí)帶孩子去發(fā)育行為專科門診篩查評(píng)估，早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)。

    為什么孩子會(huì)患孤獨(dú)癥？

    孤獨(dú)癥的病因并不單一，可能由遺傳與環(huán)境的多種病因綜合作用于中樞神經(jīng)系統(tǒng)，從而導(dǎo)致患兒發(fā)病。

    1、遺傳：遺傳因素對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的作用已明確，常染色體2號(hào)和7號(hào)上有孤獨(dú)癥譜系障礙相關(guān)基因，約15％患者存在基因突變。家系研究發(fā)現(xiàn)在孤獨(dú)癥譜系障礙患者的同胞孤獨(dú)癥譜系障礙患病率為50％，孤獨(dú)癥譜系障礙同卵雙生子和異卵雙生子的同病率分別為96％和27％。

    2、神經(jīng)遞質(zhì)多種神經(jīng)遞質(zhì)功能失調(diào)與孤獨(dú)癥譜系障礙有關(guān)，例如，研究發(fā)現(xiàn)5-羥色胺（5-HT）神經(jīng)遞質(zhì)和γ-氨基丁酸抑制系統(tǒng)異常。

    3、影像學(xué)腦結(jié)構(gòu)磁共振研究發(fā)現(xiàn)不同年齡階段的孤獨(dú)癥譜系障礙患者腦體積與正常對(duì)照組有差異，推測(cè)患者在大腦發(fā)育可塑性關(guān)鍵期存在異常。功能磁共振研究發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥譜系障礙患者與社會(huì)認(rèn)知、情緒性推理、語(yǔ)言加工等活動(dòng)有關(guān)的腦區(qū)存在功能活動(dòng)異常。

    4、免疫系統(tǒng)異常獨(dú)癥譜系障礙患者免疫系統(tǒng)可能存在缺陷，如有研究發(fā)現(xiàn)胎兒的淋巴細(xì)胞對(duì)母親抗體產(chǎn)生反應(yīng)，導(dǎo)致胎兒神經(jīng)系統(tǒng)受損的可能性增加。

    如何識(shí)別孤獨(dú)癥？

    家長(zhǎng)如何盡早識(shí)別自己的孩子是否患有孤獨(dú)癥呢？首先，了解嬰幼兒時(shí)期孤獨(dú)癥兒童的臨床表現(xiàn)非常重要。當(dāng)一個(gè)嬰幼兒出現(xiàn)下述癥狀表現(xiàn)時(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)考慮到孤獨(dú)癥的可能，及時(shí)帶孩子到?？漆t(yī)師處就診。

    1、目光對(duì)視少正常發(fā)展的嬰幼兒會(huì)更加關(guān)注社會(huì)性事物，具有良好的目光對(duì)視和良好的目光交流。而孤獨(dú)癥嬰幼兒更加關(guān)注周圍的非生命物體，對(duì)社交情景、對(duì)人、人的面孔和眼睛缺少興趣，因而，他們不關(guān)注周圍的人，也缺少目光對(duì)視和交流。

    2、缺乏社會(huì)性微笑和互動(dòng)正常發(fā)展的嬰幼兒在出生后約5周開始能夠區(qū)分人和其他非社會(huì)性刺激，對(duì)人的聲音、面孔開始有特別的反應(yīng)，但是孤獨(dú)癥兒童在社會(huì)性微笑和互動(dòng)方面均發(fā)展落后，他們常常不會(huì)看著媽媽等周圍人的面孔微笑，對(duì)逗弄也常常缺少反應(yīng)。

    3、喚名反應(yīng)少正常發(fā)展的嬰兒在出生后4個(gè)月叫其名字時(shí)會(huì)做出正確及時(shí)的反應(yīng)，但是孤獨(dú)癥兒童對(duì)喚名卻缺少或缺乏反應(yīng)。同時(shí)，患兒可能對(duì)某些感興趣的聲音非常敏感，如天氣預(yù)報(bào)或某段廣告。

    4、對(duì)主要撫養(yǎng)者缺少依戀正常嬰兒出生后6個(gè)月，開始對(duì)主要撫養(yǎng)者產(chǎn)生依戀，當(dāng)與所依戀的對(duì)象分離時(shí)，會(huì)感到痛苦；當(dāng)所依戀的對(duì)象回來(lái)時(shí)，會(huì)感到高興。但孤獨(dú)癥兒童依戀發(fā)展落后，媽媽離開無(wú)所謂，媽媽回來(lái)也視而不見。

    5、模仿少正常發(fā)展的嬰兒自出生后第一個(gè)月，即能夠?qū)λ说谋砬檫M(jìn)行部分模仿，至出生后9個(gè)月，模仿越來(lái)越豐富。但孤獨(dú)癥兒童此方面發(fā)展落后，自發(fā)模仿少，也不學(xué)習(xí)和模仿大人教的動(dòng)作。

    6、語(yǔ)言發(fā)展落后正常發(fā)展的嬰幼兒1歲后開始逐漸出現(xiàn)語(yǔ)言，會(huì)有意識(shí)地叫“媽媽”“爸爸”，并漸漸會(huì)說(shuō)更多的名詞及動(dòng)詞，2歲時(shí)會(huì)說(shuō)簡(jiǎn)單的句子。而孤獨(dú)癥患兒語(yǔ)言發(fā)展則慢于或晚于同齡兒；倒退起病的患兒則會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言能力的倒退，甚至完全喪失語(yǔ)言。在語(yǔ)言發(fā)展落后的同時(shí)，孤獨(dú)癥患兒也常常不會(huì)以點(diǎn)頭、搖頭來(lái)輔助表達(dá)。

    7、對(duì)小朋友缺少興趣正常發(fā)展的兒童在1歲半左右對(duì)其他兒童逐漸顯示出濃厚的興趣，與小朋友有逐漸增多的互動(dòng)與交流。但是孤獨(dú)癥兒童對(duì)小朋友缺少興趣，不主動(dòng)找小朋友，甚至回避小朋友?；蛘咧粚?duì)大孩子感興趣，對(duì)同齡兒童不予理睬。

    8、異常的興趣和刻板重復(fù)的行為孤獨(dú)癥兒童對(duì)人缺少興趣，但對(duì)周圍的非生命事物或物體，如：天氣預(yù)報(bào)、旋轉(zhuǎn)的物品等，可能產(chǎn)生濃厚的興趣。他們還可能出現(xiàn)一些刻板重復(fù)的行為，如重復(fù)開關(guān)門，或?qū)⑹址旁谀樓澳暫蛽鋭?dòng)。

    如果孩子患了孤獨(dú)癥應(yīng)該怎么辦？

    對(duì)于兒童孤獨(dú)癥早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)是關(guān)鍵

    自閉癥干預(yù)最佳因素

    1、低年齡（三歲以下）

    2、高強(qiáng)度（每周20-40小時(shí)）干預(yù)

    3、長(zhǎng)期（一般持續(xù)兩年）干預(yù)

    4、正確方法5、良好家庭社會(huì)支持/病情嚴(yán)重程度。

    5、有無(wú)共患病

    以上因素達(dá)到越多，最佳效果機(jī)會(huì)更大。

    1、康復(fù)訓(xùn)練和教育

    國(guó)內(nèi)外公認(rèn)康復(fù)訓(xùn)練是改善兒童孤獨(dú)癥譜系障礙核心癥狀、提高患者社會(huì)適應(yīng)能力和生活質(zhì)量的最有效方法。訓(xùn)練目標(biāo)是促進(jìn)患者的語(yǔ)言發(fā)育，提高社會(huì)交往能力，掌握基本生活技能和學(xué)習(xí)技能。在早期應(yīng)該接受行為和發(fā)育方面的一對(duì)一強(qiáng)化訓(xùn)練，學(xué)齡前患者多數(shù)不能適應(yīng)幼兒園的教育，可在康復(fù)機(jī)構(gòu)或特殊教育學(xué)校接受康復(fù)治療師和特殊教育教師等提供的康復(fù)訓(xùn)練和特殊教育。學(xué)齡期患者的語(yǔ)言交流能力和社交能力有所提高以后，部分患者可以到普通小學(xué)與同齡兒童一起接受教育，但仍有部分患者需要繼續(xù)特殊教育。

    2、心理治療

    多采用行為治療。主要目的是強(qiáng)化已經(jīng)形成的良好行為，對(duì)影響到接受教育和訓(xùn)練、社會(huì)交往或危害自身的異常行為，如刻板行為、攻擊性行為、自傷或自殘行為等予以矯正。認(rèn)知行為治療適用于智力損害不嚴(yán)重、年長(zhǎng)的患者，目的是幫助患者認(rèn)識(shí)自己與同齡人的差異，自身存在的問(wèn)題，激發(fā)自身的潛力，發(fā)展有效的社會(huì)技能。家庭治療可以使患者的父母了解患者存在的問(wèn)題，與治療人員相互支持和協(xié)作，全力參與治療。

    想對(duì)家長(zhǎng)說(shuō)的話

    每次診斷結(jié)束后，仍有近一半的家長(zhǎng)無(wú)法接受孩子被診斷為疑似自閉癥的事實(shí)，不斷想要逃避；一部分家長(zhǎng)哪怕接受了事實(shí)，但干預(yù)治療的這個(gè)階段往往堅(jiān)持不住。52.4%的家庭，有一人要放棄職業(yè)，專門照看小孩；42.7%的家庭，要帶著孩子背井離鄉(xiāng)去異地干預(yù)訓(xùn)練。而這期間產(chǎn)生的房租、交通費(fèi)、干預(yù)治療費(fèi)用，無(wú)形中加大了自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力。再加上自閉癥孩子的異質(zhì)性強(qiáng)，到底需要干預(yù)多久才會(huì)出現(xiàn)效果，醫(yī)生也不敢保證，可能是“幾個(gè)月后有好轉(zhuǎn)”，也可能是“好幾年都沒有好轉(zhuǎn)”。

    但是孤獨(dú)癥不是絕癥，如果能夠早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，可以明顯改善此類疾病的預(yù)后，他們可以像普通孩子一樣生活、上學(xué)、工作，擁有獨(dú)立、健康、豐富的人生。

    我們懇切提醒所有的家長(zhǎng)都能把按時(shí)對(duì)兒童進(jìn)行0-6歲定期兒保體檢，早發(fā)現(xiàn)孩子的自閉癥傾向，不要猶豫，盡快干預(yù)，幫助孩子能夠得到多一點(diǎn)的進(jìn)步。

    我們期待大家不止在4月2日世界孤獨(dú)癥關(guān)注日這天才關(guān)注到他們的身影，我們祝福每個(gè)自閉癥的孩子，都能接受教育、融入班級(jí)、融入社會(huì)，擁有屬于自己的燦爛生活。